Autisme à l’école — Part 1

En France, l’autisme con­cerne 600 000 per­son­nes. De l’hôpital à l’école, com­ment se con­stru­it la sco­lar­i­sa­tion des enfants autistes ?

Quelle place à l’école pour les enfants autistes ?

On dit sou­vent des enfants autistes qu’ils sont « dans leur bulle », ou « dans leur monde » car ils ont ten­dance à s’isoler, éprou­vent des dif­fi­cultés à entr­er en com­mu­ni­ca­tion avec les autres enfants et dévelop­pent des cen­tres d’intérêts peu com­muns.
Si la place des enfants autistes à l’école n’est pas tou­jours évi­dente à trou­ver, leur sco­lar­i­sa­tion est un défi posée à notre société, en ce qu’elle ques­tionne notre mod­èle d’intégration, notre rap­port au hand­i­cap et notre capac­ité à accepter la dif­férence.

En France, la ten­dance actuelle est à « l’inclusion sco­laire », c’est à dire la volon­té de sco­laris­er les enfants autistes, en « milieu ordi­naire », en écoles dites « clas­siques ».

Si cette logique fait aujourd’hui l’unanimité, la prise en charge de l’autisme a sus­cité de nom­breux débats en France au cours des dernières décen­nies. Il y a trente ans, l’autisme était con­sid­éré comme une mal­adie psy­chi­a­trique et donc la majorité des enfants autistes étaient pris en charge en hôpi­tal de jour, très peu était sco­lar­isé en « milieu ordi­naire ». Les asso­ci­a­tions de par­ents se sont pro­gres­sive­ment mobil­isées pour sor­tir les enfants des insti­tu­tions médi­cales et les réin­tro­duire dans le sys­tème édu­catif. Dans le domaine de l’inclusion sco­laire, c’est d’ailleurs l’Italie qui est aujourd’hui le pays-cham­pi­on puisque tous les enfants autistes sont sco­lar­isés dans l’école de leur quarti­er et n’ont plus leur place dans les cen­tres médi­caux.

« Depuis 2005, il y a un véri­ta­ble effort d’inclusion, on doit s’adapter à l’enfant » Marie-Pas­cale, pro­fesseur des écoles à Besançon

En France, la loi du 11 Févri­er 2005 appelée « Loi pour l’égalité des droits et des chances, la par­tic­i­pa­tion et la citoyen­neté des per­son­nes hand­i­capées » fait de l’inclusion sco­laire un objec­tif nation­al. Cette loi décrète que l’école publique doit met­tre en place les moyens néces­saires pour sco­laris­er les élèves en sit­u­a­tion de hand­i­cap. Ain­si, les enfants autistes sont accom­pa­g­nés d’une AVS (aux­il­i­aire de vie sco­laire) en classe. Pour les enfants avec un hand­i­cap plus lourd, des ULIS (unités local­isées pour l’inclusion sco­laire) sont mis­es en places, ce sont des class­es à effec­tif réduit (12 élèves) qui accueil­lent des enfants regroupés par hand­i­cap sim­i­laire.

Marie-Pas­cale Amiotte-Suchet est pro­fesseur des écoles à Besançon et « coor­do­na­teur ULIS ». Elle joue un rôle par­ti­c­uli­er pour l’inclusion des enfants autistes au sein de l’école.

«Dans le dis­posi­tif ULIS, les enfants sont inscrits dans une classe ordi­naire et suiv­ent le plus de cours pos­si­ble avec les enfants de leur âge, ce qui leur per­met de les inclure au groupe». Selon elle, « il y a un véri­ta­ble effort d’inclusion, on doit s’adapter aux besoins de l’enfant, l’inclure le plus pos­si­ble au groupe mal­gré son hand­i­cap ».

« Les asso­ci­a­tions jouent un rôle très impor­tant dans le change­ment des men­tal­ités » Alix, bénév­ole à Soliane

Alix est bénév­ole à l’association Soliane, une asso­ci­a­tion de Mar­seille spé­cial­isée dans l’accompagnement des par­ents ayant un enfant en sit­u­a­tion de hand­i­cap. Mil­i­tante active et pas­sion­née, elle-même mère d’une jeune fille hand­i­capée, Alix a fait de cet engage­ment asso­ci­atif le com­bat d’une vie « pour trou­ver une place à sa fille dans la société de demain ».

Crée en 2003, l’association Soliane a pour objec­tif de met­tre en rela­tion les par­ents d’enfants ayant un hand­i­cap afin qu’ils puis­sent partager leur expéri­ence, s’entraider, s’écouter. En grande majorité, ce sont les mères des enfants hand­i­capés qui arrê­tent de tra­vailler pour s’occuper de leur enfant au quo­ti­di­en et s’investir dans cette cause. L’association veut mobilis­er autour de la ques­tion de la sco­lar­i­sa­tion des enfants hand­i­capés et faire évoluer les men­tal­ités. « Oui, les enfants hand­i­capés, et notam­ment autistes, ont leur place dans une école ordi­naire, et l’Education nationale doit tout faire pour les y inclure! » affirme Alix depuis le siège de Soliane, un petit bâti­ment caché entre deux immeubles du Boule­vard Rabatau.

Mais la prise en charge de l’autisme ne fait pas l’unanimité et beau­coup dis­ent qu’il existe un fos­sé entre les asso­ci­a­tions de par­ents et les pro­fes­sion­nels du médi­co-social et du san­i­taire. « Le hand­i­cap est quelque chose de très lourd qui néces­site la col­lab­o­ra­tion de tous les acteurs » selon Alix. L’heure n’est donc pas aux divi­sions et même « s’il n’est pas tou­jours facile de tra­vailler avec les pro­fes­sion­nels », elle affirme avoir « besoin de tra­vailler main dans la main avec les médecins, les psy­cho­logues, les ortho­phon­istes… pour que la sco­lar­i­sa­tion soit com­plète ».

Le nom­bre d’enfants en sit­u­a­tion de hand­i­cap sco­lar­isés a plus que dou­blé depuis 2006.

Ces mul­ti­ples dis­posi­tifs mis en place depuis la loi de 2005 ont forte­ment con­tribué au proces­sus d’inclusion sco­laire. Ain­si, le nom­bre d’enfants en sit­u­a­tion de hand­i­cap sco­lar­isés a plus que dou­blé depuis 2006. En 2017, l’Education Nationale recense 300 815 enfants en sit­u­a­tion de hand­i­cap sco­lar­isés en « milieu ordi­naire ».Néan­moins, le mod­èle français est loin d’être par­fait et il reste encore de nom­breux pro­grès à réalis­er pour envis­ager une meilleure sco­lar­i­sa­tion des enfants autistes.
Selon Alix, il faut pri­or­i­taire­ment « met­tre des moyens pour répon­dre au défi du manque de place », à la fois en insti­tuts spé­cial­isés et en milieu sco­laire clas­sique, qui pousse chaque année de nom­breuses familles français­es à s’exiler en Bel­gique pour sco­laris­er leur enfant autiste. Si cer­tains quit­tent la France pour sco­laris­er leur enfant autiste, d’autres la rejoignent car la sit­u­a­tion est bien pire dans leur pays.